Benvenuti nella nostra sezione dedicata ad approfondimenti, di varia natura, sulla SLA. 

 Pubblicazioni recenti

13/02/2025

I principali meccanismi epigenetici che regolano l'espressipne del gene TARDBP 

04/04/2025

Indagine dei meccanismi molecolari e cellulari legati alla patogenesi della malattia neurodegenerativa, con l’obiettivo di identificare nuovi target terapeutici o comprendere l’evoluzione della malattia.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1359644625000649

25/04/2025

https://www.nature.com/articles/s42004-025-01522-1

Questa ricerca pubblicata nel 2025 fornisce nuove informazioni su come modifiche post‑traduzionali (fosforilazioni) possano influenzare il comportamento patologico di TDP‑43. Essa dimostra che non tutte le fosforilazioni conducono a un maggiore aggregato.

19/08/2025

https://www.nature.com/articles/s41591-025-03890-6

Approfondimenti utili

Mondo SLA 

È il primo programma in Italia dedicato alla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Organizzato dall'Associazione ISAV #Iosonoancoravivo. In diretta il sabato alle 11 da Pescara.

Voice for the purpose

Per chi è affetto da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una delle perdite più dolorose è quella della parola. In questo silenzio forzato, la tecnologia può diventare una chiave per restituire dignità, autonomia e relazione.

Il progetto nasce proprio per conservare o ricostruire la voce delle persone colpite da SLA, evitando le voci artificiali sintetiche dei dispositivi.

Le persone possono registrare la propria voce quando sono ancora in grado di parlare. Queste registrazioni vengono poi elaborate con sistemi di intelligenza artificiale per creare una versione quanto più vicina possibile a quella naturale del paziente.

Tutti gli altri, invece, possono decidere di donare la propria voce.

https://voiceforpurpose.com/

La SLA raccontata in famiglia

Oggi pomeriggio ho letto con i miei bambini il libro "Il principe blu e la stregaccia Levaforze Ammazzamuscoli" (di Paola Pasquino e Giorgia Rollo, illustrato da Eleonora Luceri). Seppur rari, in tanti viviamo la grande difficoltà di accompagnare i bambini nella comprensione della malattia e delle emozioni che ne derivano. Loro ci osservano, a volte stentano a fare domande, nel mentre noi stessi adulti non abbiamo le risposte. Non quelle giuste, ma almeno quelle più opportune. I miei figli vedono la SLA, come io l'ho vista prima di loro da bambina. Ne conoscono il nome. Sanno che é necessario battersi, e loro lo fanno accanto a me. Vivono sulla loro pelle gli interrogativi più profondi sulla caducità umana.

Questa lettura insieme, mi ha confermato che non c'é nulla di sbagliato nel mostrare che la vita non è sempre come la immaginiamo. Ognuno però questa vita la vive come può, e a volte ne nascono grandi sogni.

https://www.lameridiana.it/il-principe-blu-e-la-stregaccia-levaforze-ammazzamuscoli.html

Articoli utili per la vita di tutti i giorni