Alcuni medici ci hanno detto in questi mesi che per fermare la diffusione genetica della nostra variante familiare dovevamo smettere di riprodurci. Dovevamo rinunciare alla possibilità di formare una famiglia. Con non poca fatica, abbiamo invece scoperto che anche noi possiamo decidere di diventare genitori: ma con consapevolezza. Se hai anche tu una storia familiare di SLA, potresti essere preoccupato di trasmettere la mutazione genetica alle generazioni future. I genetisti possono fornire informazioni e supporto su tutte le attuali opzioni riproduttive. 

Qualche giorno fa alle 23:30 italiane, alle 7:30 australiane, io e Sandra ci siamo unite a un incontro organizzato in Argentina dalla Fundación Esteban Bullrich. L'appuntamento era destinato a parlare di SLA in famiglia.

Dopo mesi molto intensi, pieni di interrogativi, abbiamo concepito un pensiero condiviso: non esiste solo una, ma tante, troppe SLA. E se finora, nella ricerca di una cura, fosse stato adottato l'approccio sbagliato?

Jon Blais era originario del Massachusetts. Ricevette la diagnosi di SLA nel maggio 2003, a soli 31 anni. I primi sintomi furono la debolezza muscolare e la difficoltà nel controllo motorio. Nel giro di pochi mesi, Jon cominciò a perdere mobilità, ma mantenne sempre la lucidità e una straordinaria forza interiore